Bliver Alexanders DNA brugt til forskning?
Biobanken
Tryk videre
Det her er Alexander Milne. Han er 26 år og har autisme. Og han har nogle spørgsmål, som han brænder inde med at få svar på.
ALEXANDER MILNE
Studerende
- Det fylder inde i mit hoved ikke at vide, hvad der er sket. Jeg ved jo ikke så meget om, hvad mit DNA er blevet brugt til. Og jeg vil hellere have et klart svar, som jeg måske synes er lidt ubehageligt end ikke at få noget svar. Fordi ellers kører det bare rundt inde i mit hoved.
Fordi Alexander har autisme, så er der stor sandsynlighed for, at hans DNA og data bliver brugt i forskningsprojektet iPsych, som undersøger årsager og behandling af psykiatriske diagnoser. Problemet er bare, at han ikke har fået det at vide.
- Jeg synes, det er utrygt. Jeg føler ikke, jeg har fået svar på nogle vigtige spørgsmål for mig. Jeg har ufrivilligt været med i deres projekt – måske. Jeg vil gerne vide det. Jeg vil gerne have noget ro i sjælen.
Forskningsprojektet iPsych har kortlagt gener hos omkring 140.000 danskere, uden at de vidste det. Forskerne har fået lov til at analysere hælprøver fra spædbørn uden at spørge dem, prøverne stammer fra.
Alle prøverne ligger gemt i store frysere i Danmarks Nationale Biobank. Men Biobanken vil ikke fortælle Alexander, om hans hælprøve er udleveret til genforskning.
Det er ellers netop dét, som Alexander gerne vil vide. Er han en af forsøgspersonerne?
Derfor er han taget på jagt efter svaret. Og nu hvor Biobanken ikke kan give ham det, så er næste stop at ringe til Preben Bo Mortensen, som er professor ved Aarhus Universitet og forskningsleder af iPsych.
- Jeg vil bare høre, om jeg kunne få oplyst, om mit DNA indgår i iPsych-projektet.
- Det kan jeg simpelthen ikke, for jeg har ikke adgang til at se, hvem der indgår i forhold til den videnskabsetiske godkendelse.
- Hvorfor det?
- Det er et af sikkerhedsvilkårerne for, at vi har fået lov til at lave det her projekt.
- Okay. Men hvem kan? Hvem kan give mig oplysningerne?
- Det tror jeg faktisk ikke, der er nogen, der kan.
Men det svar huer ikke Alexander. Næste stop i jagten er derfor Aarhus Universitet, hvor Preben Bo Mortensen stiller op til interview med DR.
Her håber Alexander at få muligheden for at fortælle forskningslederen, hvorfor han er utryg ved tanken om, at hans gener kan indgå i iPsych-projektet.
- Jeg prøver ikke at have for høje forventninger. Men jeg vil gerne vide, hvor mit blod er henne lige nu. Altså, jeg ved, det er i biobanken, men jeg vil gerne vide; hvor har mit blod været henne, og hvad er det blevet brugt til? Og indgår jeg i projektet iPsych?
Alexander er nu ankommet til det institut på Aarhus Universitet, hvor iPsych hører til. Men Preben Bo Mortensen ønsker ikke at møde ham i forbindelse med DR’s besøg.
Aarhus Universitet
PREBEN BO MORTENSEN
Forskningsleder for iPsych
- Jeg vil meget gerne lave en ordentlig aftale med ham. Han har fået min mail og kan bare maile til mig. Så finder vi et tidspunkt og gør det på en ordentlig måde.
Derfor stiller vi Preben Bo Mortensen nogle af de spørgsmål, som Alexander gerne vil have besvaret.
Blandt andet hvorfor man ikke kan få at vide, om ens gendata indgår i projektet.
- Hvis man i en bestemt periode fra 1994 til 2015 har fået bestemte psykiatriske diagnoser, så har man en sandsynlighed for at indgå på omkring 90 procent. Det er så tæt, jeg overhovedet har mulighed for at komme det, fordi jeg faktisk har lovet at lade vær med at finde ud af, hvem der indgår. Det er en del af hele datasikkerheden.
- Har du et godt råd, hvor kan man henvende sig, hvis man gerne vil vide det?
- Nej, det kan jeg faktisk ikke, fordi mig bekendt, så er der faktisk ingen, der har lov til at kigge efter, hvem der deltager og så meddele det til dem. Så beklager, det kan jeg faktisk ikke.
Og det svar skuffer Alexander...
- Jeg er meget skuffet. Og der er mange følelser. Nu har jeg siddet og fulgt med, men jeg synes ikke, jeg er blevet klogere. Og jeg har ikke fået mere ro.
iPsych-forskningen blev for 12 år siden godkendt af en videnskabsetisk komité. Men da godkendelsen udløb i 2021, afviste den Nationale Videnskabsetiske Komite at forlænge den. De mente, at projektet er uetisk efter nutidens standarder.
Alligevel mener Preben Bo Mortensen, at der intet er galt med den måde, forskningsprojektet iPsych kører videre uden videnskabsetisk godkendelse. Han er med egne ord “fuldstændig overbevist om”, at iPsych står på den rigtige side af loven, da man ikke længere analyserer selve blodprøverne.
Ifølge Datatilsynet må man – efter reglerne om databeskyttelse – gerne fortælle en person, at man opbevarer deres data til for eksempel forskning.
Men der er regler, der kan betyde, at man ikke har pligt til det.
Foto: Ida Marie Odgaard/Ritzau Scanpix
Hvis du er født efter 1981, så er der en vis sandsynlighed for, at dit DNA indgår i forsøgsprojektet.
Find ud af hvilken her:
Foto: Mads Peter Ogstrup Nielsen
Story af: Trine Sun Hee